Le « Health Data Hub », une plateforme innovante pour l’exploitation des données de santé

20 Jun 2019

Le 12 octobre 2018, la ministre des Solidarités et de la Santé Agnès Buzyn présentait le « Health Data Hub » dans son rapport. Elle proposait alors une feuille de route pour sa mise en œuvre opérationnelle dans le cadre du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé. Cette plateforme d’exploitation des données de santé est en place et teste actuellement les projets de 10 lauréats. Le directeur de la DREES (Direction de la Recherche des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques), Jean-Marc AUBERT, est en charge de la mission et du développement de cet outil nouvelle génération.

 

La raison d’être du « Health Data Hub »

 

L’objectif premier de la plateforme est de simplifier l’utilisation des données de santé et de placer la data au centre de l’exploitation pour en retirer tous les avantages dans les domaines de la recherche mais aussi pour suivre et informer les patients. Il y a là des enjeux gagnants-gagnants pour les professionnels, pour le personnel de santé et pour les particuliers.

 

Le « Healt Data Hub » accompagnera également le développement de nouvelles techniques, principalement liées à l’intelligence artificielle. L’innovation est au cœur de ses enjeux et notamment pour l’utilisation des données de santé en association avec les instituts 3IA.

 

Les données exploitées par la plateforme « Health Data Hub »

 

Si le gouvernement a porté la mise en oeuvre de cet outil innovant, c’est avant tout suite à un constat simple : les données en santé sont une mine d’or sous-exploitée. Le « Health Data Hub » a donc pour objectif d’en valoriser l’utilisation. Mais à quelles données fait-on référence ? Principalement des existantes comme celles compilées par l’Assurance Maladie, par les services hospitaliers… Ces données ne sont actuellement pas suffisamment utilisées car non harmonisées et complexes à trouver et analyser.

 

La mise en place de la plateforme « Health Data Hub »

 

La plateforme est créée sous forme d’un GIP (Groupement d’Intérêt Général) qui prend le relais de l’INDS (Institut National des Données de Santé). Sa mise en place suit plusieurs étapes dont certains sont déjà achevées :

 

  • Création d’une plateforme regroupant les données de santé,

  • Organisation de la collecte des données,

  • Accompagnement des utilisateurs dans l’exploitation des données de santé, dans les démarches administratives et institutionnelles, financement des briques technologiques pour assurer le succès du projet,

  • Promotion d’événements pour fédérer la communauté utilisatrice du « Health Data Hub » : mises en valeur des expertises notamment.

La première version de la plateforme est en phase de test depuis le mois d’avril 2019.

 

Les projets pilotes du « Health Data Hub »

 

10 lauréats ont remporté le droit de tester leur projet via la plateforme. Ils participent à co-construire le « Health Data Hub » en enrichissant son catalogue de données de santé tout en bénéficiant d’un accompagnement spécifique, d’un appui technologique et de conseils technico-réglementaires. Au total, 189 projets ont été présentés à un jury spécialisé en santé, recherche et Intelligence artificielle. 10 projets ont finalement été sélectionnés pour leur innovation :

 

  • ARAC : pour mesurer et comprendre le reste à charge réel pour les patients.

  • Deepsarc : pour identifier les schémas thérapeutiques les plus cohérents et efficaces pour le traitement du sarcome.

  • Deep Piste : pour évaluer les bénéfices de l’intelligence artificielle dans le dépistage organisé du cancer du sein.

  • Hydro : pour prédire les crises d’insuffisance cardiaque pour les patients équipés de pacemaker.

  • NS Park : pour prédire des trajectoires individuelles pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.

  • ORDEI : pour mettre en avant et estimer le nombre de patients touchés par un effet indésirable.

  • OSCOUR : pour améliorer la surveillance sanitaire par le biais d’une mobilisation accrue des données d’urgences.

  • Parcours IDM en Ile-de-France : pour évaluer et améliorer le parcours de soins suite à un infarctus du myocarde.

  • PIMPON : pour informer les prescripteurs en cas d’alertes lors d’interactions médicamenteuses dangereuses.

  • Retrexis : pour une mesure fiable de l’impact à long terme sur un patient greffé rénal des médicaments immunosuppresseurs.

 

Le rendez-vous est fixé dans quelques mois pour analyser les premiers résultats de cette phase de test du « Health Data Hub ».

 

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